Кондрашев Кирилл

Привет, меня зовут Кирил!

Я родился здоровым ребёнком и радовал своих родных. Но недавно у меня обнаружили спинально мышечную атрофию (СМА 1)

Что это такое?

Спинальная мышечная атрофия – редкое нервно-мышечное заболевание, передающееся по наследству. СМА затрагивает способность ползать и ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать. СМА подразделяют на типы, основываясь на возрасте, в котором проявились симптомы, и на физических «вехах», которых младенец или ребенок возможно достигнет – способность сидеть, стоять или ходить.

СМА 1 типа является наиболее неблагоприятной формой СМА. Насчитывается около 50-70 % случаев СМА в детском возрасте. Данный тип иногда называют болезнью Верднига-Гоффмана или острой инфантильной СМА.

Дорогие наши друзья

Я Дарья Кондрашева, и я вынуждена просить у Вас помощи о спасении моего сыночка!!! Кирюша наш долгожданный ребенок, я долго не могла забеременеть. Перенесла две операции первая была в 14 лет. И вот в 29 лет я наконец-то забеременела

Кирюша родился 15.11.2019 г. И нашему счастью не было предела. Но спустя 1.5 месяца мы начали замечать что со здоровьем Кирилла что-то не так. Мы обратились к врачам, они говорили ещё тогда о неизвестном нам диагнозе СМА, мы до последнего не верили и надеялись что это какая-то ошибка. Сдав генетический анализ крови, результаты были положительные. Я стояла как у пропасти, неужели это могло случиться с нами, ведь эта беременность была такая долгожданная.... Но увы.... Эта коварная болезнь не спрашивая врывается в дом, постепенно отбирая у малышей способность двигаться, глотать, дышать... Без должного лечения исход ужасный.
Я прошу всех неравнодушных людей протянуть руку помощи моему единственному сыночку

Каждый день я молю Бога,чтоб помог нам быстрее начать лечение и чтоб все те ужасные симптомы не проявились. Все детки со сма, имеют сохранность интеллекта.Они все понимают,это очень страшно когда слабеешь у себя же на глазах
Лечение есть,но стоит оно огромных денег.Препарат спинразу нужно колоть всю жизнь,и одна инъекция стоит более 90 000$,а в первый год их нужно шесть.Мы просим вашей помощи, Помогите Кирюше получить заветное лечение и быть как все детки
Без вас нам не справиться.

Документы

Реквизиты для помощи

4149 4991 3390 8028

Кондрашева Дарья Викторовна

5167 8031 0115 4693

Кондрашева Дарья Викторовна

5168 7554 5215 1414

Кондрашев Руслан Геннадьевич

5336 6901 8983 4783

Ольга Викторовна Д

Данюк Ольга

Помочь